Institut für unabhängige Selbsthilfe und Systemanalyse

Selbsthilfe braucht
Unabhängigkeit.

Wir haben einen Raum geschaffen, den wir in all den Jahren in der Selbsthilfe vermisst haben. Einen Raum, der nur der Selbsthilfe gehört.

Mit Hilfe der Selbsthilfeforschung bilden wir den aktuellen Stand zu Abhängigkeiten, Finanzierung, Transparenz, Unabhängigkeit und der Einflussnahme von Sponsoren und Fördergebern auf die Arbeit der Selbsthilfe ab. Dabei initiieren wir neue Forschungsprojekte und stellen weitere Fragen.

Wir helfen Menschen, ihre Visionen für zivilgesellschaftliches Engagement im Gesundheitssystem umzusetzen. Dabei achten wir auf Unabhängigkeit und Transparenz und stellen das Wohl der Menschen an erste Stelle.

Wir bündeln Wissen aus Wissenschaft, Forschung und der Erfahrung aus Selbsthilfe und Gesundheitssystem und vermitteln Ihnen, was Sie wissen müssen, um sich souverän in der Selbsthilfelandschaft und im Gesundheitssystem zu bewegen, bessere Entscheidungen treffen zu können, Abhängigkeiten zu identifizieren, Transparenz zu beurteilen und Gesundheitsinformationen einzuordnen.

Wir sprechen über Macht, Einfluss, Transparenz und Abhängigkeiten in der Selbsthilfe. Das sind Themen, über die wir dringend sprechen müssen, wenn sich etwas an unserer Position im Gesundheitssystem und an den Arbeitsbedingungen ändern soll.

Wir glauben, dass Selbsthilfe ein enormes Potenzial und einen enormen gesellschaftlichen Mehrwert liefern kann. Dieser Mehrwert muss zurück in die Bevölkerung gebracht werden, damit er den Menschen zugutekommt und nicht nur in Marketinglogiken verschwindet. Wir zeigen, wie man das umsetzen kann.

Wir bauen Strukturen auf, die die Autonomie der Selbsthilfe stärken. Das bedeutet, dass Betroffene bestimmen, was gebraucht wird und nicht die, die zahlen. Dafür brauchen wir Strukturen, die der Selbsthilfe gehören und nicht den Geldgebern.

NEWS

Strukturelle Fragen.

Begriffe, die im Alltag oft synonym verwendet werden, in der Praxis aber eine strukturelle Lücke markieren.

Selbsthilfe ≠ Patientenvertretung

Die Ausgangslage.

01 / Belastung
Was Selbsthilfe einst entlasten sollte, wurde selbst zu einer enormen Belastung.
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02 / Abhängigkeit
Bestehende Selbsthilfestrukturen sind in Förder-, Sponsoring- und institutionelle Logiken eingebunden, die Abhängigkeiten erzeugen und strukturelle Kritik erschweren.
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03 / Bruch
Unter diesen Bedingungen lassen sich Unabhängigkeit und nachhaltige Wirksamkeit nicht sichern.
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04 / Strukturelle Frage
In der Selbsthilfe ist Unabhängigkeit eine strukturelle Frage.
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05 / Aufbruch
sh2.0 fördert den Aufbau dezentraler, tragfähiger Modelle unabhängig von politischen Zyklen und geschützt vor einseitiger Einflussnahme.
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Aufbau.

sh2.0 Wissenschafts- forum Akademie Publikationen
  • sh2.0sh2.0 trägt und organisiert. Aus Dialog und Netzwerk entstehen Themen und Fragen.
  • WissenschaftsforumForschende aus unterschiedlichen Disziplinen bearbeiten diese Fragen.
  • AkademieWorkshops, Vorträge und Werkstätten. Hier wird Wissen aus der Forschung gemeinsam in die Praxis umgesetzt.
  • PublikationenVeröffentlicht werden zuerst die bestehende Forschung, Case Studies und Analysen sowie das, was wir erforschen und in den Werkstätten entwickeln.

Der 1. Fachdialog.

25. November 2026, 18 Uhr

Politische Patientenbeteiligung: Wer spricht hier für uns?

PPaBet: Wer für uns ein politisches Haus baut, sollte wissen, auf welchem Fundament es von anderen gebaut wurde.

Wir rufen alle dazu auf, andere Selbsthilfeaktive einzuladen.

Anmeldung →

„Unabhängigkeit heißt, selbst zu entscheiden, mit wem Sie zusammenarbeiten und dass niemand die Macht hat, Ihnen Bedingungen aufzuzwingen, gegen die Sie sich nicht wehren können.“ Gründerin und Leitung des Instituts sh2.0
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Publikationen

Analysen. Forschung. Perspektiven.

Insight

Wer entscheidet in Patientenorganisationen wirklich?

Eine Analyse formeller und informeller Macht- und Entscheidungswege.

Governance · Institut sh2.0
Dossier

Abhängigkeit beginnt beim Budget.

Finanzierungsmodelle und ihre strukturellen Folgen für Unabhängigkeit.

Finanzierung · Institut sh2.0
Insight

Neue Werkzeuge, alte Strukturen.

Was digitale Selbstorganisation wirklich verändert und was nicht.

Digitalisierung · Institut sh2.0
Fallstudie

Fallstudie folgt.

Ein Fall aus der Praxis.

Fallstudie · Institut sh2.0

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Ein paar persönliche Worte von der Gründerin

Liebe Leser:innen,

Macht entsteht dort, wo Geld, Wissen und Zugang ungleich verteilt sind. Und wo Macht ungleich verteilt ist, entsteht Benachteiligung. Im Gesundheitswesen und genauso in der Selbsthilfe. Alle Akteur:innen verfolgen eigene Interessen: Industrie, Politik, Fördergeber, Ärzteschaft und Patientenorganisationen. Wer das ausblendet, versteht die Selbsthilfe nicht.

Transparenz und Unabhängigkeit werden inflationär verwendet, als wären sie dasselbe. Sie sind es nicht. Der Philosoph Philip Pettit beschreibt Unfreiheit als Ausgeliefertsein an fremde Willkür, auch wenn sie nie ausgeübt wird. Wer von Förderung oder Sponsoring abhängt, bleibt abhängig, auch wenn alle die Geldsumme kennen. Transparenz ersetzt Unabhängigkeit nicht. Sie macht Abhängigkeit nur sichtbar. Dasselbe gilt für die Arzt-Patient-Beziehung: Auch Ärzt:innen sind in Systeme eingebettet, die Einfluss möglich machen, den Patient:innen nicht prüfen können.

Vom selbstbestimmten Patienten ist ständig die Rede. So, wie er beschrieben wird, gibt es ihn nicht. Selbstbestimmung ist durch Machtverhältnisse ungleich verteilt und die Industrie und die öffentliche Hand haben, wie alle anderen Beteiligten einen Anteil daran. Auch Patientenorganisationen können neue Machtprobleme erzeugen. Das liegt vor allem an den Strukturen, in denen alle arbeiten.

Das Verhältnis zwischen Finanzierung und Wertschöpfung in der Selbsthilfe ist nicht gerecht verteilt. Die Wertschöpfung der Selbsthilfeaktiven und der Betroffenen, ihre Zeit, Erfahrung und ihr Wissen, steht dem Geld gegenüber, das bei der Industrie, aber auch bei Akteur:innen innerhalb des Gesundheitssystems ankommt. Unser Ehrenamtsrechner beziffert sie vorsichtig, mit dem Median der Bruttostundenverdienste als Maßstab. Was diese Arbeit wirklich wert ist, hängt davon ab, wem man ihren Wert zukommen lässt. Wir müssen daher dringend fragen, nach welchem Maßstab wir Gerechtigkeit hier überhaupt beurteilen.

Was Sie hier finden, ist Bildung in kritischer Gesundheitskompetenz, die Sie heute mehr denn je brauchen: Informationen einordnen, Interessen erkennen, Strukturen verstehen. Wir fragen nach dem Warum. Und wo Bedingungen veränderbar sind, nehmen wir sie nicht hin.

Wer selbstbestimmt handeln will, muss klären, was das in der Selbsthilfe bedeutet. Dafür braucht es einen Raum, den weder Förderer noch Verwalter noch Industrie gebaut haben. Gestalten Sie ihn mit.

Silvie Gross

sh2.0 Netzwerk

Gemeinsam gestalten.

Unabhängigkeit und Freiheit brauchen Menschen, die sie mittragen.

Wir bringen Menschen zusammen, unterstützen neue Initiativen und eröffnen Räume für Austausch und gemeinsame Entwicklung.

Wo Strukturen für die Selbsthilfe sprechen, muss die Selbsthilfe selbst über Mandat, Regeln und Verantwortlichkeiten mitentscheiden können.

Patient:innen sollen nicht ausschließlich Empfänger:innen von Beteiligungsangeboten, Awareness, Projekten oder „Patient Voice“ anderer Stakeholder sein. Im sh2.0 Netzwerk arbeiten Menschen, Gruppen und Organisationen gemeinsam für die Freiheit und Autonomie der Selbsthilfe. Sie tragen eine unabhängige Infrastruktur für Selbsthilfe, Forschung, Wissen und neue Formen der Selbstorganisation.

Wer legitimiert uns? →

Netzwerk kennenlernen →

Zusammenarbeit

Sie möchten etwas verändern?

Kommen Sie in unseren Fachdialog und treten Sie unserem Netzwerk bei. Engagieren Sie sich mit uns. Gemeinsam setzen wir uns für eine freie und integre Selbsthilfe ein.